A percepção da família sobre o processo de cuidar crianças com síndrome do autismo

Abstract

Este trabalho foi desenvolvido a partir da preocupação com as questões relacionadas à percepção das famílias de crianças com síndrome do autismo sobre o processo de cuidá-las. Trata-se de um trabalho de conclusão de curso desenvolvido no período entre agosto e novembro de 2009. Para tanto buscou-se identificar sentimentos gerados na família frente ao diagnóstico da síndrome do autismo; identificar os aspectos envolvidos no cuidado familiar a essa criança, a partir de suas histórias de vida; as necessidades das famílias e os serviços prestados nos quais encontram apoio para a saúde e educação das crianças autistas; e finalmente identificar o atendimento prestado à criança autista pela rede de saúde na concepção familiar. Caminho metodológico norteou-se pela abordagem qualitativa, numa pesquisa exploratória e descritiva. Para a coleta de dados foi adotada a técnica historia de vida, construída com 6 familiares de crianças autistas, residentes em Criciúma e vinculadas a AMA. Realizaram-se 2 encontros com cada sujeito. Como resultado de maior impacto revelado neste estudo tem-se o fato do diagnóstico tardio relatado pelos pais, o não conhecimento efetivo acerca da síndrome do autismo, e o suporte dado a família por trabalhadores de saúde e educação. A partir dos dados coletados junto às histórias de vida, foi possível perceber que as famílias em sua maioria buscaram apoio dos profissionais pediatras e neurologistas de serviços públicos, junto ao SUS, obtendo fácil acesso. Independente da acessibilidade ao serviço de saúde ficou evidente que tais serviços apresentaram falhas na questão da integralidade (acolhimento, humanização, educação em saúde), no que diz respeito à criança portadora da síndrome do autismo e seus familiares. Para concluir, este estudo aponta a necessidade de rever a assistência sobre o cuidado de crianças com síndrome do autismo e seus familiares e de vigilância em saúde. Acreditando que uma das maneiras de evitar esses acontecimentos, é que todos os profissionais se capacitem continuamente, para que as estratégias de promoção e prevenção de saúde sejam efetivas. Particularmente o profissional enfermeiro deve alargar seu campo de exercício profissional para a produção do cuidado junto às famílias de crianças autistas que residam no território de abrangência das ESF, preocupando-se em desenhar atenção integral a saúde dessas pessoas, nas suas múltiplas dimensões, sejam elas biológicas mentais ou espirituais.